انقذوا رشيد| مرض نادر يهدد الطفل رشيد والعلاج تكلفته 35 مليون جنيه.. والأم تتوجه لـ«التضامن» لفتح حساب للتبرعات
«حقنة واحدة تغير حياة رشيد».. جملة قالتها والدة طفل يدعى رشيد ياسر، يبلغ من العمر سنة وثماني أشهر، ويعاني من مرض نادر يحتاج لعلاج قيمته نحو 35 مليون جنيه.
عبر موقع «فيسبوك»، كشفت هدى بدر، عن تشخيص ابنها «رشيد» بمرض جيني نادر اسمه ضمور العضلات الشوكي (Spinal Muscular Atrophy)، والذي يحتاج لعلاجه حقنة هي «الأغلى» في العالم، ولا بد أن يأخذها قبل أن يُتم سنتين من عمره.
وأوضحت بدر من خلال حسابها على «فيسبوك» أن «المرض دة بيأثر على الخلايا المسئولة عن الحركة وبيضعف الأطراف فإبني مش هيقدر يقف ولا يمشي، ده بالإضافة إننا لازم نحافظ على جلسات علاجي طبيعي يوميا ومدى الحياة للحفاظ على الحالة من التدهور».
وأشارت والدة رشيد إلى أن «الحل الوحيد هو حقنة اسمها Zolgensma»، واستطردت: «بس للأسف الحقنة دي هي الأغلى في العالم تكلفتها 2.1 مليون دولار (حوالي 35 مليون جنيه مصري) ومن أهم شروطها ان الطفل ياخدها قبل ما يتم سنتين».
وتابعت: «الحقنة دي متوفرة في الولايات المتحدة ومؤخرا أصبحت متوفرة في دبي. وطبعا نظرا لسعرها، فمحدش بيقدر على تكلفتها من غير تبرعات.. فأنا بناشد السيد الرئيس انه يعالج ابني على نفقة الدولة مع العلم ان الوقت المتاح قدامنا هو أقل من 4 شهور!».
وناشدت بدر، في منشورها عن حالة نجلها، مساء الأحد، مستخدمي مواقع التواصل الاجتماعي التدوين عبر هاشتاج «انقذوا رشيد» لمساعدتهم في إيصال صوتهم للمسئولين.
وبعد دعوات للتبرع من أجل حالة الطفل رشيد، قالت والدة رشيد، في منشور جديد صباح الثلاثاء: «أنا حاليا في اتجاهي إلى وزارة التضامن للحصول على موافقة كتابية لفتح حساب للتبرعات لرشيد، ممكن حد يوجهني أقابل شخص بعينه يساعدني أخلص الإجراءات دي سريعا».
وعبر هاشتاج «انقذوا رشيد»، نشر الآلاف من المستخدمين على مواقع التواصل الاجتماعي تدوينات تطالب بإنقاذ الطفل. ووجهت والدة الطفل رشيد الشكر لكل الداعمين لحالة ابنها.
وقال الكابتن ضياء السيد، المدير الفني لفريق الكرة بنادي سيراميكا كليوباترا: «رشید تم تشخيصه بمرض جيني نادر وهو ضمور العضلات وده بيأثر على الخلايا المسئولة عن الحركة وبيضعف الأطراف فـ مش هيقدر يقف ولا يمشي محتاجين نوصل صوت ابوه».
ونشر مؤمن زكريا، لاعب فريق الكرة بالنادي الأهلي، عبر حسابه على موقع تويتر صورة لمناشدة والدة الطفل رشيد، وعلق قائلا: «اكتر واحد حساس بيك يا أبو رشيد»
ويشار إلى أن مؤمن زكريا من مرض نادر والذي تم تشخيصه بأنه «التصلب الجانبي الضموري في العضلات»، والذي يمثل المصابون به نسبة نادرة من سكان العالم، ولا يزال يتلقى العلاج أملا في العودة للملاعب.
وناشدت الإعلامية لميس الحديدي، عبر برنامجها «كلمة أخيرة» رئيس الجمهورية بتبني حالة الطفل رشيد. كما ناشدت وزير المالية بإلغاء ضريبة الدمغة والجمارك علي حقن حالات الضمور الشوكي، لافتة إلى أن «ماحدش هيقدر يدفع الملايين دي وهذا أمر عاجل».
يذكر أن مرض ضمور العضلات الشوكي، مرض وراثي يُصيب الأعصاب، ويتسبب في ارتخاء للعضلات وعدم الحركة، ويكون ناتج جين غير طبيعي أو مفقود، يُعرف باسم جين العصبون الحركي 1 (SMN1)، وأحيانًا يتسبب في فشل تنفسي ما يؤدي إلى وفاة الأطفال.
